Parkinson de aparición temprana: ¿es solo cuestión de edad?

La enfermedad de Parkinson de inicio temprano tiene una definición clínica: cualquier persona diagnosticada con Parkinson antes de los 50 años. Pero eso solo cuenta una pequeña parte de la historia. Hay muchas otras consideraciones. ¿Sigue trabajando? ¿Tiene hijos viviendo en casa, yendo a la escuela, yendo a jugar al fútbol, ​​al hockey, al baile y a cualquier otra actividad imaginable? ¿Tiene una relación o está en una nueva relación? Si el Parkinson afecta su trabajo, ¿cómo afecta eso a su situación financiera? La lista continúa.

Si bien la aparición temprana representa alrededor del 10 % de todos los diagnósticos de Parkinson según la edad, socialmente muchas más personas se enfrentan a problemas similares. A medida que envejecemos, muchos trabajamos más, los niños viven más tiempo en casa y nos mantenemos en mejor forma física y con mejor salud. Los 70 son los nuevos 40.

Esta sección de nuestro sitio web lo guía hacia recursos que lo ayudarán a vivir su mejor vida a medida que avanza en su camino con el Parkinson de aparición temprana, independientemente de su edad crónica.

A continuación se indican algunos puntos de partida:

La Asociación de Parkinson
Programa de mentores

Vea este breve vídeo sobre el Programa de Mentores.

Si bien nuestro Programa de Mentores atiende a todas las personas con Parkinson y sus familias, ningún grupo está mejor atendido que aquellos con inicio temprano de la enfermedad y sus familias.

Este es un servicio gratuito y confidencial. Nuestros mentores han pasado por lo mismo que tú, han completado nuestro Programa de Educación para Mentores y, lo más importante, están aquí para ayudarte. Te escucharán, te contarán sobre su experiencia con el párkinson, responderán preguntas sobre cómo vivir con esta enfermedad y te ofrecerán una persona objetiva y compasiva con quien hablar.

Haz clic abajo para buscar un mentor en San Diego. Puedes leer sus biografías y elegir a la persona que más te conecte. Envíales un mensaje a través del sitio web y te responderán en uno o dos días. Es un programa eficaz.

Grupo de apoyo de inicio joven

Los grupos de apoyo son poderosos. Sentarse en una sala con un grupo de personas que están en un proceso similar al tuyo te muestra que no solo no tienes que estar solo en el proceso, sino que... no se puede Estar en el viaje solo.

El Parkinson de inicio temprano presenta desafíos muy diferentes a los que enfrenta la población mayor, probablemente jubilada. Problemas laborales, quizás empezar a gestionar el seguro de discapacidad, problemas familiares y de pareja, explicar el Parkinson a los hijos y mucho más.

El Grupo de Apoyo para el Inicio Temprano es un excelente recurso para conocer a otras personas que están en una situación similar y recibir consejos sobre cómo vivir al máximo con la enfermedad de Parkinson. Si bien todos los grupos de apoyo locales están disponibles, el grupo de YOPD es un excelente punto de partida.

La actitud lo es todo

Sherrie Gould, NP, CMRD, sobre cómo mantener una actitud positiva mientras se vive con Parkinson.

Lo más importante de vivir con párkinson, especialmente si es de inicio temprano, es la actitud. Si bien la medicación ayuda a modular los síntomas y el ejercicio es actualmente la única terapia conocida que puede ralentizar la progresión del párkinson, todo funciona mejor con una actitud positiva.

No eres una víctima; simplemente eres una persona con párkinson. El Dr. Eric Egli, psicólogo clínico que dedicó décadas a trabajar con personas con párkinson y sus familias, nos comentó que ha visto a una y otra persona vivir mejor después de un diagnóstico de párkinson que antes: el párkinson los sacó del sofá, los instó a seguir un programa de ejercicios intenso, una mejor nutrición, oportunidades para ayudar a otros con párkinson… y la lista era interminable.

Mantén una actitud positiva, por difícil que sea. Observa lo bueno. Encuentra las bendiciones. Y déjanos ayudarte a vivir al máximo con párkinson.

Apoyo de salud mental

Un diagnóstico de párkinson puede variar desde la aceptación inmediata hasta la devastación. Independientemente de cómo se tome la noticia, el apoyo de un psicólogo, un terapeuta matrimonial y familiar o un trabajador social puede ser invaluable.

Hemos creado un programa educativo para profesionales de la salud mental. Este curso profesional en línea de 6 horas aborda muchas de las complejidades de trabajar con pacientes de Parkinson de inicio temprano, recién diagnosticados y cuidadores. Los profesionales de la salud mental clínica que han completado el curso y aceptan nuevos pacientes figuran en nuestra página de referencias. Es un excelente punto de partida para recibir apoyo individual y familiar.

¿Necesita más ayuda? Utilice el botón de abajo para contactarnos.