Historias De La Comunidad

Cómo la Asociación de Parkinson de San Diego ha impactado las vidas de las personas con Parkinson.

La Asociación de Parkinson ha sido el recurso al que mi familia acude para satisfacer sus necesidades y deseos educativos y sociales. Hemos participado en sus Caminatas Paso a Paso durante los últimos 10 años o más, hemos asistido al Día del Empoderamiento y a galas de recaudación de fondos. Hemos podido compartir con mentes y corazones similares sin temor a que nos señalen por el Parkinson.

Los amigos que hemos hecho se han convertido en nuestra familia. Me siento satisfecho de poder compartir el conocimiento que he adquirido con otros a través del programa Mentor y como orador para cuidadores en eventos Good Start. Chris ha marcado una gran diferencia personal en la vida de nuestras familias y en la de muchas otras personas con Parkinson, desde que se incorporó como director ejecutivo.

Mi nombre es David. Me diagnosticaron Parkinson en diciembre de 2021, a los 57 años. Había dejado de trabajar temporalmente justo antes de esto, pero ahora tengo una discapacidad total. Cuando me diagnosticaron por primera vez 3 médicos diferentes por diferentes motivos, me recomendaron que hiciera algún tipo de ejercicio y actividad cardiovascular regular. Al principio, paseaba a los perros de mi amigo varias veces a la semana, pero después de unos meses eso se volvió imposible.

Casi de inmediato me uní a un grupo de apoyo para el Parkinson, pero solo se reunían en línea. Como me va mucho mejor con la gente en persona, me uní a un grupo para hacer caminatas y reunirme en parques. El grupo más gratificante al que me uní fue el grupo Rock Steady Boxing Downtown en North Park, San Diego. Esta gente ha sido muy buena conmigo. La camaradería, el ejercicio, la diversión, todo ha hecho maravillas y yo también trato de retribuir. Hemos realizado caminatas de 5 km juntos, fiestas anuales y reuniones individuales. El boxeo me ha ayudado con mi coordinación/equilibrio, poniéndome en forma y bienestar emocional.

Voy a clase varias veces por semana. Veo a mi neurólogo cada 4 meses y el Parkinson no me define. Es parte de mi vida, eso es todo.

Recibí una llamada telefónica de pánico el 2 de diciembre de 2023 de una aprendiz, amiga y ex colega de trabajo, junto con su esposo. Ella es paciente de la Clínica de Trastornos del Movimiento de la Clínica Scripps y tenía un plan Medicare Advantage. Sabía que necesitaba hacer un cambio, pero. . .su computadora estaba rota, había olvidado todas sus contraseñas y su cognición se vio afectada negativamente por el estrés de este problema. Estuve en Phoenix, AZ en una Conferencia de Liderazgo de DPF para Comunidades Hispanas, así que les proporcioné enlaces a la información proporcionada en el sitio web de PASD y describí con más detalle sus opciones.

Ella respondió: “No puedo entender todo esto. ¿Puedes decirme qué hacer? Determiné que ella deseaba continuar con su MDS actual y le aconsejé que podía pagar de su bolsillo para verlo o cambiarse a Medicare A&B regular con un plan complementario a través de Blue Shield, que renunciaba a la suscripción de planes complementarios por un corto período de tiempo. . También le aconsejé que se inscribiera en la Parte D. Pudo comunicarse con las partes adecuadas e hizo los cambios. Desafortunadamente, se necesitaba una firma "húmeda" y ella no tenía acceso a una computadora. Hicimos una lluvia de ideas el lunes 4 de diciembre y desarrollamos una solución viable. Superó con éxito el proceso y cambió su plan de seguro, a pesar de su deterioro cognitivo.

El jueves 25 de enero de 2024, su esposo me contactó para alertarme que “El Fondo de Asistencia” había notificado a su esposa que su reclamo de Nuplazid había sido denegado porque no tenían financiamiento. Me comuniqué con el representante local de inmediato y busqué una solución en el sitio web de Acadia; Encontré AcadiaConnect y le proporcioné información al marido. Planeó hacer un seguimiento y se dio cuenta de que los ayudarían a obtener el medicamento a través de la Parte D de Medicare. El representante me respondió el lunes 29 de enero de 2024 y me proporcionó información de contacto de un Gerente de Acceso de Pacientes. Proporcioné la información a mi aprendiz y a su esposo como un plan de respaldo para el servicio en línea.

A mi aprendiz le diagnosticaron EP hace unos 8 o 10 años; su viaje no ha sido fácil. Ahora tiene deterioro cognitivo y está lidiando con psicosis de EP.

Ella y su esposo se beneficiaron enormemente de nuestro contacto, así como de la información obtenida, desarrollada y presentada por Jeff Seckendorf a través del sitio web de PASD. Sin el programa de mentores, temo que ella habría tenido un lapso en la cobertura del seguro y habría sufrido financiera, emocional y mentalmente; estoy muy feliz de que yo tuviera los recursos y las herramientas disponibles para ayudarla a ella y a su esposo.

Ensayo de Julie sobre Rock Steady Boxing: